Michelle chora ao abraçar crianças com doenças raras no Nordeste
Em fevereiro, Michelle Bolsonaro participou da sessão solene pelo Dia Mundial das Doenças Raras, realizada no Congresso Nacional. Na ocasião, a primeira-dama destacou que os pacientes que sofrem desses males devem receber a atenção necessária de políticas públicas e também de indústrias farmacêuticas, pesquisadores e profissionais de saúde.
“Estou certa de que os pilares da pesquisa, das políticas públicas e da solidariedade social para abordar as enfermidades raras são decisivos em outros três eixos fundamentais de ação: diagnóstico precoce, acesso a tratamento continuado e a reabilitação”, completou a primeira-dama.
Para Michelle Bolsonaro, o fato de aproximadamente 13 milhões de pessoas no país sofrerem de algum tipo de doença rara “não pode ser justificativa” para que deixem de receber os cuidados necessários. Empenhada em apoiar a causa dos raros, esta semana a primeira-dama visitou projetos sociais na cidade de Campina Grande, na Paraíba, em sua primeira viagem oficial como primeira-dama.
Michelle ficou emocionada ao abraçar o jovem Leryston Matheus, de 21 anos, com marcas visíveis de uma doença rara, a Epidermólise bolhosa. Epidermólise bolhosa é uma doença rara e grave do tecido conjuntivo e ainda não tem cura. A enfermidade é caracteriza por uma sensibilidade acentuada na pele e na mucosa, com formação de bolhas.
Em seu Twitter, a ministra Damares Alves (da Mulher, da Família e dos Direitos Humanos) postou a foto e elogiou a atitude da primeira-dama. “Esta é a nossa primeira-dama Michele que larga o conforto do palácio e vai lá para o nordeste, sem nenhuma publicidade, só para abraçar e se emocionar com crianças com doenças raras. Esta [imagem] diz tudo”, disse, referindo-se à foto de Michelle abraçando a criança.
Michelle também visitou centros de atendimento de crianças com microcefalia que têm convênio com o governo federal acompanhada pela primeira-dama de Campina Grande, Michele Rodrigues.
A primeira-dama brasileira lembrou que as doenças raras são crônicas, progressivas e degenerativas. “Ameaçam a vida de seus portadores. Essas enfermidades alteram a qualidade de vida não só dos pacientes, mas de toda família, causando dor e sofrimento para os raros e seus cuidadores”, disse.
De acordo com a Organização Mundial de Saúde, uma doença é definida como rara quando atinge até 65 pessoas a cada 100 mil indivíduos. Estima-se que existem quase oito mil doenças raras no mundo. No Brasil, segundo a Associação da Indústria Farmacêutica de Pesquisa (Interfarma), essas doenças afetam em torno de 13 milhões de pessoas. Cerca de 80% é de origem genética, enquanto as demais têm causas infecciosas, virais ou degenerativas.
